एफओपी रोग किस कारण से होता है?

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: इस 5 महीने की बच्ची का शरीर धीरे-धीरे बन रहा है पत्थर,,यूनाइटेड किंगडम में सामने आया इस दुर्लभ बीमारी का मामला

एक्सपर्ट्स के अनुसार, फाइब्रोडिस्प्लेसिया ऑसिफिकंस प्रोग्रेसिवा एक दुर्लभ बीमारी है और 20 लाख लोगों में से केवल एक या दो लोगों को ही होती है। (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva)

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: यूनाइटेड किंगडम (United KIngdom) में एक 5 महीने की बच्ची में एक ऐसी दुर्लभ बीमारी का पता चला है जिसमें धीरे-धीरे उसकी हड्डियां बेतहाशा बढ़ रही हैं और नसें पत्थर में बदलती जा रही हैं। एक्सपर्ट्स के अनुसार, यह बीमारी बहुत दुर्लभ है और 20 लाख लोगों में से केवल एक या दो लोगों को ही होती है। इस दुर्लभ रोग का नाम है, फाइब्रोडिस्प्लेसिया ऑसिफिकंस प्रोग्रेसिवा (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva), एफओपी (FOP) से पीड़ित इस छोटी बच्ची का नाम है लेक्सी रॉबिन्स। महीने भर पहले ही इस बच्ची (Lexi Robins) के माता-पिता को पता चला है कि उनकी लाड़ली इस दुर्लभ रोग (Rare Disease) से पीड़ित है। (UK 5 months old baby suffering from Fibrodysplasia Ossificans Progressiva in Hindi)
[caption id="attachment_823935" align="aligncenter" width="655"] केवल 5 महीने की इस बच्ची को है एक दुर्लभ बीमारी, जिसके बारे में सुन दुनियाभर के लोग स्तब्ध हैं।[/caption]
अनुवांशिक बीमारी है फाइब्रोडिस्प्लेसिया ऑसिफिकंस प्रोग्रेसिवा ? (Fibrodysplasia ossificans progressive)

लेक्सी का जल्न 31 जनवरा 2021 को हुआ था। लेक्सी को देखनेवालों को वह अन्य बच्चों की तरह ही सामान्य, खुश और चंचल नज़र आती है। बच्ची के माता-पिता के मीडिया इंटरव्यूज़ में इस बात का पता चलता है कि जब लेक्सी का जन्म हुआ तो वह सामान्य बच्चों जैसी ही थी. लेकिन, उसने अन्य बच्चों की अपना अंगूठा नहीं हिलाया, उसने अंगूठा चूसने की भी कोशिश नहीं की और लेक्सी के पैरों की उंगलियां उसकी उम्र के अनुसार बहुत बड़ी दिख रहीं थीं। अब, इस नन्ही-सी बच्ची के बारे में फिलहाल दुनियाभर में बातें हो रही हैं कि आखिर यह बच्ची कैसे इस बीमारी का शिकार हुई और यह कैसे ठीक होगी।

लेक्सी के माता-पिता को जन्म के कुछ समय बाद जब उसकी बीमारी के लक्षण दिखायी दिए तो उन्होंने बच्ची को डॉक्टर को दिखाया। तब डॉक्टरों ने बताया कि बच्ची एक दुर्लभ अनुवांशिक बीमारी से पीड़ित है। बच्चे के एक्स-रे से पता चलता है कि बच्ची के पैरों में दो जोड़ वाले अंगूठे हैं। (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva causes and early symptoms)


क्यों मानी जाती है यह दुर्लभ बीमारी ?

FOP में शरीर के ऐसे हिस्सों में हड्डियों का निर्माण होने लगता है जहां सामान्य तौर पर हड्डियां नहीं होतीं। इसमें पीड़ित व्यक्ति के कंकाल के बाहरी हिस्से में भी हड्डियों का निर्माण होने लगता है। इससे शरीर की साधारण गतिविधियां भी बंद हो जाती है। इस बीमारी से पीड़ित व्यक्ति के बारे मं कहा जाता है कि 20 साल ही उम्र तक पहुंचते-पहुंचते वह पूरी तरह से चलना-फिरना बंद कर देता है और इन मरीज़ों की औसत उम्र 40 वर्ष से कम ही होती है। इस बीमारी का कोई निश्चित इलाज अभी तक उपलब्ध नहीं है इसीलिए, इस दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों की जान बचा पाना मुश्किल है। (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Treatment)

लेक्सी के माता-पिता का कहना है कि, उनसे पहले कहा गया था कि शायद बच्ची किसी सिंड्रोम से पीड़ित है और जल्द ही ठीक हो जाएगा। लेकिन एक्स-रे के बाद पता चला कि बच्ची एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित है। बच्ची के भविष्य के बारे में डॉक्टरों ने बताया कि, बच्ची का बहुत ख्याल रखना होगा क्योंकि, उसके लिए छोटी-मोटी चोट और खेलते-कूदते समय गिरने या धक्का लगने जैसी स्थितियों में बीमारी की जटिलता बढ़ सकती है। इसी तरह बच्ची के लिए वैक्सीन लगाना या डेंटल ट्रीटमेंट कराना भी संभव नहीं हो और ना ही वह भविष्य में बच्चे को जन्म दे सकेगी।